“Procedura importu docelowego jest procedurą skazująca pacjenta na śmierć.”

– Wywiad z Pauliną Janowicz

Paulina Janowicz jest propagatorką leczenia medyczną marihuaną. Z powodzeniem leczyła olejami CBD chorą na lekkoporną padaczkę córkę. Niestety, gdy niezbędnym okazało się uzupełnienie terapii o konopie indyjskie sprowadzane w ramach importu docelowego nie dotarły na czas do małej pacjentki. Zabrakło zaledwie 3 tygodni. Dziewczynka zmarła w maju 2016 roku.

 

Dziś bazując na zdobytej podczas walki o życie córki wiedzy i doświadczeniach Paulina Janowicz wspiera rodziców innych chorych dzieci oraz pozostałych pacjentów. Prowadzi bloga, a także aktywnie działa w Punkcie Informacji Konopnej oraz w Centrum Terapeutycznym Max Hemp,do których po poradę może zgłosić się każdy potrzebujący wiedzy i wsparcia na temat terapii medyczną marihuaną.

Medijuana: Witaj Paulino.

Paulina Janowicz: Witam wszystkich bardzo serdecznie.

MJ: Opowiedz nam proszę jak zaczęła się ta historia.

PJ: Jak się zaczęła? Zaczęła się od tego, że miałam chore dziecko. Miałam…bo Ola zmarła w maju 2016 roku. Ola chorowała na padaczkę lekooporną, która była jedną z najcięższych form padaczki. Objawiająca się przede wszystkim napadami różnego rodzaju, także takimi, które zagrażały życiu mojej córki. Ola była dzieckiem bardzo niepełnosprawnym i z tego powodu, że jej stan po medycynie konwencjonalnej w ogóle się nie poprawiał zaczęłam szukać innych możliwości leczenia. Tak właśnie trafiłam na konopie.

MJ: Skąd wzięła się choroba u Twojej córki?

PJ: Ola została niewłaściwie zakwalifikowana do szczepień.

MJ: To znaczy?

PJ: To znaczy, że jako dziecko o niskiej wadze urodzeniowej, jako dziecko o pewnych cechach dysmorfii twarzowej nie powinna była zostać potraktowana w sposób standardowy. Niestety tak się właśnie stało. Po niewłaściwej kwalifikacji do szczepień i dalej już po samym szczepieniu stan Oli ulegał stopniowemu pogorszeniu. Po kolejnym szczepieniu uaktywniła się postać padaczki nazywana Zespołem West’a.

MJ: Czy choroba postępowała?

PJ: Postępowała w bardzo szybkim tempie. Mam takie wrażenie, że kolejne leki apteczne, które podawano mojej córce, i które teoretycznie powinny pomagać,  tak naprawdę pogarszały jej stan. To była w sumie rosyjska ruletka. Koktajle lekowe, które Ola miała podawane, a bywało ich nawet 5, nie przyniosły niczego dobrego. Mam wrażenie, że lekarze działali po omacku. I rzeczywiście w tych padaczkach lekoopornych rodzice małych pacjentów są trochę zostawieni sami sobie, zwłaszcza w pewnym etapie leczenia, w którym lekarze sami rozkładają ręce nie wiedząc co dalej zrobić z dzieckiem. Tak było w naszym przypadku. Rodzic musi po prostu sam walczyć o to dziecko.

MJ: Dlaczego akurat konopie?

PJ: Mówiąc szczerze nie pamiętam gdzie usłyszałam o nich po raz pierwszy. Jedyne co pamiętam to fakt, że wspólny znajomy – mój i Doroty Gudaniec – powiedział, że słyszał o osobie, która leczy dziecko olejem CBD. Skontaktowałam się z Dorotą i odkupiłam od niej pierwszy olejek dla Oli. Podałam go jej i to był strzał w dziesiątkę. Już po pierwszych dniach widziałam u Oli poprawę snu, który był naszą zmorą. Z resztą jest to typowe u dzieci neurologicznych. Sen bywa katorgą nie tylko dla nich, ale także dla ich rodzin. Leczenie olejem CBD oczywiście szło równo z leczeniem konwencjonalnym. Stopniowo zwiększałam jednak dawki oleju. W międzyczasie mieliśmy epizod z lekiem Sativex, który był dostępny od ręki, a nie ukrywam, że naciskałam na dr Bachańskiego, który prowadził Olę, ponieważ chciałam mieć medyczną marihuanę natychmiast. Doktor wypisał receptę sugerując, że przy takim dawkowaniu CBD niewielkie ilości THC mogą spowodować systematyczną poprawę stanu zdrowia Oli. Niestety to się nie udało. Po leku Sativex Ola była bardzo rozdrażniona, chociaż nie było gorzej jeśli chodzi o napady. Szukaliśmy odpowiedniej dawki Sativexu przez 2 miesiące, ale nie było lepiej. Zdecydowaliśmy się odstawić ten lek i stopniowo zwiększać dawki CBD.

MJ: Mieliście także pomysł sprowadzenia suszu dla Oli, prawda?

PJ: Tak, ale to było później. W pewnym momencie była taka sytuacja, że wychodziliśmy z leków padaczkowych podnosząc dawki CBD. Okazało się jednak, że Ola należy do 20% pacjentów, których terapia konopiami wymaga podawania także THC. Wtedy dr Bachański zalecił by postarać się o susz. Niestety on sam nie mógł wówczas wypisywać recept i wniosków o import docelowy, więc musiałam szukać gdzie indziej. Znalazłam lekarza, który się zgodził. Procedura od momentu, gdy dr Bachański powiedział, że Ola potrzebuje suszu, do momentu kiedy by go otrzymała miała zająć rok. Ola zmarła 3 tygodnie przed jego dostarczeniem.

MJ: Jaka była ostateczna przyczyna śmierci Oli?

PJ: Ola zmarła w ataku padaczkowym, który najprawdopodobniej uderzył w pień mózgu, a zatem w ośrodek odpowiedzialny za oddech. To był ostatni moment, gdy Ola samodzielnie złapała ostatni oddech. Być może gdyby reanimacja nastąpiła szybciej to udało by się Oleńkę jakkolwiek uratować. Niestety, na karetkę czekaliśmy 20 minut, a w tym czasie nastąpiła już śmierć mózgu. Udało się przywrócić krążenie, więc ostatecznie miałam 5 dni na pożegnanie się z córką. Ola zmarła samodzielnie. Na szczęście nie musiałam podejmować decyzji o odłączeniu jej od respiratora.

MJ: Czyli generalnie CBD pomagało, ale było niewystarczające?

PJ: Dzięki CBD Ola przede wszystkim stała się dzieckiem bardziej świadomym. Widać było lepszy kontakt wzrokowy. Ataki nadal występowały, ale z pięciu zagrażających życiu dziennie, gdy Ola się dusiła, redukcja nastąpiła do kilku w miesiącu.

MJ: Nie chciałaś zdobyć suszu na własną rękę?

PJ: Myślałam o tym żeby pojechać po niego do Holandii i tym samym stać się przestępcą. Wiele osób pytało dlaczego tego nie zrobiłam. W tym czasie widać było znaczną poprawę u Oli. Siedziała podtrzymywana, rozglądała się. Absolutnie każdy zauważał tę poprawę, nawet dr Bachański. Nikt nie przypuszczał, że coś takiego się wydarzy. W tamtym okresie prowadziłam bloga. Na przykładzie Oli chciałam pokazać absurdalne procedury. Jak to wszystko długo trwa. Wielokrotnie mówiłam, że procedura docelowego importu jest procedurą skazywania pacjenta na śmierć. Gdybym mogła to przewidzieć na pewno bym się zdecydowała na wyjazd do Holandii.

MJ: Czy znasz jakieś inne osoby, którym konopie pomogły?

PJ: Znam wiele takich osób. Nie mówię o takich całkowitych wyleczeniach, choć i takich cudów mamy kilka na koncie. Po tylu latach doświadczenia uważam, że konopie mogą służyć leczeniu objawów naprawdę szerokiej gamy chorób. Począwszy od padaczki, autyzmu, czy jaskry a skończywszy na pomocy pacjentom nowotworowym zmagającym się z negatywnymi skutkami chemio i radioterapii.

MJ: Paulino bardzo dziękuję Ci za rozmowę.

PJ: Dziękuję również.

Od śmierci Oli minęły ponad 3 lata. Czy w dniu dzisiejszym możemy stwierdzić, że sytuacja medycznej marihuany w Polsce zmieniła się z korzyścią dla pacjentów? Poniekąd tak. Jak wiemy, sprowadzany z Kanady do naszego kraju susz o wysokiej zawartości THC jest już dostępny w aptekach. Niestety jego cena jest dwukrotnie wyższa niż na czarnym rynku. Nadal pozostaje także problem ze znalezieniem lekarza, który bez obaw przepisze pacjentowi medyczną marihuanę i będzie umiał w sposób kompetentny pokierować jego terapią.